Menu overslaan

Interview met Marlies, moeder van Merijn

Welke handicap heeft Merijn precies?
“Merijn heeft Cerebrale Parese, hersenverlamming. Door zuurstofgesprek bij de geboorte heeft hij een hersenbeschadiging opgelopen. Ik heb een vrij gecompliceerde zwangerschap gehad. Merijn en Jasmijn zijn allebei te vroeg geboren. Bij Merijn had ik meteen al een onderbuikgevoel dat het niet in orde was. Hij ontwikkelde zich al vanaf het begin langzamer dan normaal. Artsen dachten dat het wel goed zou komen, dat hij gewoon drie maanden moest inhalen door zijn vroeggeboorte. Maar toen hij 14 maanden was en nog steeds niet kon zitten, toen heb ik aan de bel getrokken. De dag voor kerst hoorden we diagnose: bilaterale spasticiteit. Dat wil zeggen spastisch aan beide armen en benen. Ook de spanning in zijn romp is niet goed. Daardoor kan hij niet in balans blijven, en kan hij dus niet staan zonder hulpmiddelen. Verder heeft hij altijd moeilijk gegeten. Hij verslikte zich veel en twee keer hebben we hem van de verstikkingsdood moeten redden. Een paar jaar geleden kwamen we erachter dat de motoriek van zijn mond niet goed is. Dat heeft te maken met zijn spasticiteit. Hij heeft een vertraagde slikreflex, dus het eten zakt naar beneden maar het strotteklepje sluit iets te laat. Mede daardoor heeft hij 24 uur per dag zorg nodig. Hij kan nooit alleen zijn want kan zich ook verslikken in zijn eigen speeksel.”

Wat betekent zijn handicap voor hem?
“Ik merk dat hij vooral op sociaal gebied niet kan doen wat hij wil. Merijn is nu een puber. Op deze leeftijd wil je kunnen gaan en staan waar je wilt. Hij wil samen met vrienden kunnen sporten, shoppen, naar school gaan. Maar hij kan moeilijk aansluiting vinden, fysiek kan hij niet meekomen. Hij maakt ook weinig contacten in de buurt. Hij gaat naar het speciaal onderwijs en wordt vijf dagen per week opgehaald met een busje, elke dag om drie uur wordt hij weer thuis gebracht. Zijn vrienden maakt hij op school, en die wonen verspreid over heel Noord-Holland. Ook judoën doet hij bij een speciale vereniging, waar wij hem naartoe brengen en halen. Terwijl hij het liefst met vriendjes op de fiets naar de sport zou willen.”

Heeft hij sport, hobby’s?
“Merijn is ontzettend sportief. Hij is heel fanatiek aan het judoën. Dat doet hij bij vereniging Beter Judo, voor kinderen met handicap en hun broertjes en zusjes. Omdat hij geopereerd is is hij tijdelijk gestopt met zwemmen en RaceRunnen. Skiën vindt hij heel leuk, samen met zijn vader, in een bi unique, een soort grote maxicosi op skietjes. En als het mooi weer is gaat hij mee hardlopen met zijn vader in speciale hardlooprolstoel, of fietsen met een soort duofiets waar Merijn voorop ligt en kan meetrappen.”

Hoe gaat het met vriendschappen?
“Vriendschappen opbouwen kan hij goed. Via school heeft hij een vast vriendinnetje, met wie hij verkering heeft. En heel belangrijk is geweest dat hij naar een reguliere naschoolse opvang is geweest, op de basisschool, toen hij ook naar speciaal onderwijs ging. Toen hij vier was heb ik hemel en aarde bewogen om hem na school op de reguliere opvang te krijgen. Daar kwam hij ook in aanraking met andere kinderen. Hij heeft daar een vriendje leren kennen met wie hij nog steeds omgaat, dat is een hele leuke vriendschap, heel bijzonder.  En hier in de buurt kent iedereen hem, nog uit die tijd. Die periode heeft hem echt veel gebracht. En het is de basis geweest waardoor wij zagen: zie je wel, als je het een beetje afdwingt dan kun je wél meedoen in de maatschappij.”

Wat is zijn droom? Wat wil Merijn later worden?
“Hij wil graag banketbakker worden. Want zijn andere grote hobby is eten. Dat is best een uitdaging want rolstoel, eten en minimale beweging is niet de handigste combinatie. Of het haalbaar is? Ik steek niet mijn kop in het zand, ik denk niet dat Merijn een fulltime baan kan hebben want zijn energie is beperkt. Maar ons motto is ‘kan niet bestaat niet’. Zolang wij strijdbaar blijven kan er heel veel. Zijn prognose was dat hij nooit zou kunnen praten, schrijven of lezen, en dat kan hij inmiddels allemaal, dus banketbakker is ook niet ver weg.”

Hoe denkt Merijn zelf over zijn handicap?
“Merijn is heel positief ingesteld. Hij begrijpt heel veel, maar dat neemt niet weg dat hij op momenten verdrietig kan zijn. Dat kunnen kleine momenten zijn, bijvoorbeeld als hij ergens niet bij kan in de keuken. ‘Ja mam, nou zou ik toch wel willen dat ik niet gehandicapt was’, zegt hij dan."

Voelt hij wel zich wel eens eenzaam of buitengesloten?
“Eenzaam voelt hij zich wel eens. Hij heeft bijvoorbeeld twee moeilijke jaren gehad op school, waarin hij ook wel geplaagd werd, toen heeft hij zich heel eenzaam gevoeld. En hij wil ook wel eens afspreken, met vriendjes naar de stad gaan of ergens logeren, net als zijn zus. Als dat niet lukt voelt hij zich beperkt, in de zin dat hij niet kan doen wat hij wil.”

Wat wens je hem het meeste toe voor zijn toekomst?
“Ik wens Merijn toe dat hij zo onbevangen blijft als hij nu is. Dat hij blijft kijken naar de mogelijkheden en niet verzuurt door de dingen die niet lukken. En bovenal natuurlijk dat hij gezond blijft.”

Wat vrees je het meest voor zijn toekomst?
“Waar ik bang voor ben geweest is dat hij lichamelijk achteruit ging, aan het vergroeien was. Hij is nu geopereerd, nu gaat het beter. Maar ik ben er wel bang voor dat hij lichamelijk weer achteruit gaat. De ongemakken die hij heeft van zijn handicap, dat hij allerlei kwaaltjes erbij krijgt, dat zijn lichaam hem in de steek laat.”

Merijn was Junior Reporter van de Voice Kids... 
“Als Junior Reporter kon hij dingen doen die andere kinderen niet kunnen doen. ‘Die rolstoel is niet altijd leuk maar soms krijg ik wel de kans die andere kinderen niet hebben.’ Hij maakt nu hetzelfde mee als de andere kinderen die meedoen aan The Voice. Hij wordt met alle egards behandeld. Hij voelt dat hij 100% meetelt.”

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij