Menu overslaan

Interview met Mirella, moeder van Roxanne

Welke handicap heeft Roxanne precies?
“Roxanne heeft nooit een officiële diagnose gekregen maar ze is spastisch aan beide benen en haar rechter arm. Dat betekent dat ze niet los kan lopen, ze loopt met een rollator. Voor langere afstanden heeft ze een rolstoel. En voor sommige dingen heeft ze hulp nodig, zoals bij aan- uitkleden of haren wassen. Op school is ze wel zelfstandig maar dat kost haar veel energie. Als ze dan thuis komt is ze zo moe dat ze wel bij veel dingen hulp nodig heeft, zoals bij het naar de wc gaan, speelgoed pakken, aan tafel helpen, uitkleden en in bed tillen. “

Naar welke school gaat ze?
Roxanne gaat naar Kiem, Onderwijs met zorg, in Dordrecht. Dat is een school voor kinderen die een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben of langdurig ziek zijn. De kinderen worden ingedeeld op hun leerniveau. Ze gaat daar met een taxi naartoe. Ze wordt om tien voor acht opgehaald en tegen kwart over vier is ze weer thuis. De taxirit vindt ze wel echt lang. Tot afgelopen jaar zat ze op de gewone school in de buurt; toen was ze vijf minuten onderweg. Maar doordat ze veel afwezig was, bijvoorbeeld door bezoeken aan het ziekenhuis, ging ze achterlopen. En ze vond het vervelend dat ze als enige anders was, dat ze op het schoolplein niet goed mee kon doen. Met veel rages zoals het skateboard, de space scooter of heelys kan ze niet meedoen. Als veel kinderen daarmee bezig zijn dan val je erbuiten. Op haar nieuwe school heeft ze het naar haar zin, daar is ze net als iedereen. Maar het is wel heel fijn dat ze nog veel kinderen kent van haar oude school. Die ziet ze nog iedere week. Dat zou ik ook adviseren aan andere ouders van kinderen met een handicap: als het kan, begin dan met je kind op een gewone school, dan leg je een basis voor vriendschappen en meedoen. Dat is heel belangrijk.

Doet Roxanne aan sport?
Ze houdt van paardrijden, maar dat kan alleen als het niet te koud is. Ze heeft een zadel met een extra handvat, speciale aanpassingen heeft ze niet nodig.

Wat is haar droom? Wat wil zij later worden?
Roxanne wil heel graag actrice worden, dat is haar grote droom. Acteren op tv en in de film, beroemd worden. Lucille Werner vindt ze heel inspirerend, ze is zelf eigenlijk net een kleine Lucille. We hebben samen de Mis(s) verkiezing van Lucille gekeken, dat vond ze leuk: ‘Dus iedereen kan eigenlijk wel Miss worden!’

Hoe denkt zij zelf over haar handicap?
Roxanne zegt zelf dat ze geen last heeft van haar handicap. Meestal is dat ook wel zo. Op momenten dat het tegenzit vindt ze het wel moeilijk, maar dan praten we erover en zoeken we een oplossing, en dan is het ook weer snel vergeten.

Is zij wel eens eenzaam?  
Eenzaam was ze wel in het laatste jaar op de basisschool op het schoolplein, dat ze maar gewoon bij de overblijfmoeder ging staan. Voor mij als moeder was dat heel verdrietig, vooral als ze er zelf over vertelt en er verdriet van heeft. Je probeert oplossingen te vinden maar helaas kun je niet alles oplossen. En daar leert ze er ook van.

Hoe denk je dat Roxanne zich zal ontwikkelen?
Dat is lastig te zeggen. Er is geen diagnose dus ook geen prognose. Het ziekenhuis verwacht dat ze haar loopfunctie gaat verliezen. Daar vechten we tegen, bijvoorbeeld met Botox-behandelingen gevolgd door gips. En ze zal geopereerd worden om een speciale medicatiepomp onder haar huid aan te brengen. Dat is zwaar en niet risicovrij, en er zijn lange wachttijden. Maar de voordelen die het zou moeten bieden zijn groter dan de nadelen. Verder denk ik dat als we alles eruit halen wat erin zit, ze veel kan bereiken. Er zal altijd veel zijn wat ze niet kan, maar er zijn ook altijd dingen die wél kunnen.

Wat wens je haar het meeste toe voor haar toekomst?
Dat ze haar loopfunctie niet verliest, dat de artsen het fout hebben. En dat haar dromen uitkomen.

Wat vrees je het meest voor haar toekomst?
Gaat ze echt haar loopfunctie verliezen en wat betekent dat dan? Maar daar denk ik niet zo veel over na. We zijn vooral bezig met de dingen die wel kunnen.

Wat vindt Roxanne ervan om Junior Reporter te haar?
Junior Reporter zijn vindt ze helemaal leuk. Het is echt haar ding. Toen ik haar de oproep liet zien wist ze meteen: ‘Ja, dat wil ik’. Ze praat er veel over. In het begin kon dat kan niet altijd, toen moest het geheim blijven. Dat was best moeilijk.

Wat is haar motivatie om mee te doen?
Roxanne vindt dat kinderen met een beperking ook alles kunnen. ‘Ik wil actrice worden en waarom zou ik dat niet kunnen?’ Junior Reporter is dan een mooi opstapje.

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij