Menu overslaan

Of je nu donateur, vrijwilliger, samenwerkingspartner of medewerker van NSGK bent: uiteindelijk heeft iedereen hetzelfde doel. Bijdragen aan een positieve verandering in het leven van kinderen met een handicap en hun families. Slagen we daarin? We vroegen de moeders van Micha en Hugo: in hoeverre is het leven van jullie zoons veranderd door een project dat NSGK ondersteunde?

‘Dankzij Stichting SAM is Micha’s wereld groter geworden’

De 15-jarige Micha kreeg in 2018 knuffeltherapie bij Stichting SAM in Rhenen. Zijn moeder Debora Duker (41) vertelt: ‘Micha is tot meer in staat dat we dachten. En zelf heb ik ook wat geleerd. Sinds de therapie durf ik hem meer los te laten.’

Debora: ‘Micha heeft microcefalie. Dat is een zeldzame aandoening waardoor hij een klein hoofd heeft. Daarnaast heeft hij ook een vorm van autisme. Ooit was de prognose dat hij een kasplantje zou worden. Zo is het gelukkig niet gegaan. Micha is een gezellig en blij kind, dat functioneert als een driejarige. We moeten wel 24 uur per dag op hem letten. Omdat Micha plotseling wild kan doen, is spelen met andere kinderen moeilijk. Soms gaat hij ineens heel hard rennen, wat zowel voor hemzelf als zijn omgeving gevaarlijk kan zijn.’

Helemaal zen
‘In februari is Micha gestart met de therapie bij Stichting SAM. De therapie zou acht weken duren, telkens een uur. Het is helemaal in Rhenen, dat is twee uur bij ons vandaan. Toch vonden we dat we dit moesten doen. Micha leert door te ervaren. De therapie was een schot in de roos. Tijdens de sessies liep hij heel relaxed tussen de kippen en hij voerde zelfs een heel enge kalkoen. Ter afsluiting mocht hij met mini-ezeltjes lopen. Normaal loopt hij nooit, hij rent alleen maar. Nu liep hij heel kalm naast die ezels, hij was helemaal zen. Bij stichting SAM heerst zo’n fijne sfeer. Niks moet en iedereen is relaxed. Zelfs Mischa, die altijd druk is, ging rustig spelen. Thuis was dat nog nooit gelukt.’

Kippen
‘Tijdens de therapie bleek dat Micha tot meer in staat was dat wij dachten. Maar hij was niet de enige die iets leerde. Wij keken van een afstandje toe en konden niet ingrijpen. Normaal zit ik er bovenop, ik ben heel beschermend. Door de therapie heb ik geleerd om Micha meer los te laten. Thuis laten we hem nu meer zelf doen. We hebben ook kippen, en Micha haalt tegenwoordig zelf de eieren. Vroeger zou hij dat niet gedurfd hebben, of hij had ze onderweg kapot gegooid. Nu komt hij met een mandje terug en legt de eieren netjes in de koelkast.’

Over stichting SAM

Tijdens de therapie bij Stichting SAM ervaren kinderen door de interactie met dieren op een natuurlijke ervaren of iets wel of niet werkt. Door de directe feedback van het dier kan het kind op een veilige manier oefenen met verandering van gedrag. Succeservaringen dragen bij aan het zelfvertrouwen. Een dier motiveert kinderen om sociaal contact aan te gaan en om samen te werken. In 2018 heeft NSGK bijgedragen aan het werk van Stichting SAM.

‘De toekomst van mijn zoon ziet er nu veel rooskleuriger uit’

De 7-jarige Hugo heeft autisme en kan niet praten. Dat laatste geldt ook voor ruim vijfduizend andere kinderen in Nederland. Tot voor kort konden deze kinderen alleen communiceren via kostbare hulpmiddelen met volwassen stemmen. Met steun van NSGK is iets ontwikkeld wat nog niet bestond: een spraakapp met een kinderstem. Moeder Martine (39): ‘De app heeft ons leven veranderd. Hugo heeft eindelijk een ontwikkelperspectief.’

Martine: ‘Voordat Hugo zijn spraakapp had, communiceerde hij maar heel beperkt. Voor kinderen zoals hij, met autisme, is interactie sowieso niet gemakkelijk. Met gebaren lukt het vaak niet. We hadden een multomap met losse plaatjes die hij kon aanwijzen. Maar met 200 foto’s kun je natuurlijk lang niet alles zeggen. Daardoor raakte hij vaak gefrustreerd. Dan ging hij op de grond zitten te huilen. Heel verdrietig. Tegelijkertijd was het voor ons onmogelijk om vast te stellen wat hij wel en niet snapte van de wereld.’

Tranen van geluk
‘Hugo was zes jaar toen hij een spraakapp kreeg met een volwassen stem. Hoewel hij nu enigszins kon praten, zagen mensen hem nog steeds als het jongetje dat niet kan communiceren. Ze hadden het gevoel dat iemand anders iets voor hem zei. Alles veranderde toen hij de app Kinderstemmen op zijn iPad kreeg. Ik vergeet nooit dat hij vanaf de achterbank in de auto voor het eerst iets met een kinderstem tegen mij zei. Dat was zo’n geweldig moment. Hugo kon iets aan mij vragen, net als ieder ander kind! Ik huilde tranen van geluk, zo blij was ik.’

Echt Hugo
‘Hugo kan nu alles zeggen. Wat hij wel en niet wil. Wat hij heeft meegemaakt. Wat hij ziet. Hoe hij zich voelt. Soms raakt hij nog wel gefrustreerd als iets niet lukt, maar dat kan hij ons nu vertellen en dan kunnen wij hem helpen. En doordat hij nu met een kinderstem praat, is het echt Hugo die iets zegt. Dat zie je ook terug als hij met andere kinderen speelt. Omdat hij meer zichzelf is, accepteren ze hem eerder. Door de app is ook onderwijs mogelijk. Hugo leert lezen en schrijven. Zijn toekomst ziet er veel rooskleuriger uit; hij heeft eindelijk een ontwikkelperspectief. Zonder de financiële steun van NSGK had deze app nooit ontwikkeld kunnen worden. Daarvoor ben ik heel dankbaar.’

Over (het belang van) de Kinderstemmen-app

Kinderen die jarenlang verstoken zijn van communicatie worden vaak onderschat en gezien als een kind met gedragsproblemen. Velen krijgen onterecht het stempel ‘verstandelijk beperkt’. Daarom is het van groot belang om kinderen zo jong mogelijk een middel te geven om mee te communiceren. Dat voorkomt frustratie en gedragsproblemen. De Kinderstemmen-app is eenvoudig op een iPad te installeren. Dat maakt hem betaalbaarder dan een spraakcomputer. Je kunt de app, bijvoorbeeld met eigen foto’s, aanpassen aan je persoonlijke situatie.
Bij NSGK steunen we projecten zoals de Kinderstemmen-app vanuit ons nieuwe Technologieprogramma. Met dit programma verbeteren we de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met een beperking met behulp van technologie.

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.