Menu overslaan

Jan Troost (57) bracht een belangrijk deel van zijn jeugd door in een internaat bovenop een berg, volledig afgesneden van de buitenwereld. Zelfs zijn ouders zag hij in die jaren zelden. Hardvochtig? Misschien. Maar vaak gebeurde zo’n uithuisplaatsing wel met de beste bedoelingen. Jan groeide op in het tijdperk waarin -ook door NSGK- nog werd gedacht dat kinderen met een handicap beter af waren in speciale tehuizen. ‘Toen ik op m’n 17e uit dat internaat kwam, was ik mister Nobody. Een nul. Ik kende niemand, ik kon niks – ik wist niet eens wat een kilo gehakt was.’

In de jaren 50 waren er voor gehandicapte kinderen praktisch geen voorzieningen. Passend bij de tijdsgeest van toen bouwde NSGK internaten waar kinderen met een beperking in een veilige omgeving konden wonen, onderwijs genoten en de benodigde zorg ontvingen. Hoe anders denken we daar nu over! Onder het motto ‘Beter Samen’ zorgt NSGK op alle fronten dat kinderen met en zonder handicap zoveel mogelijk samen groot worden. Voor Jan Troost komt dit inzicht te laat. Hij is geboren met Osteogenesis imperfecta, ook wel de broze bottenziekte genoemd. Jan bracht zijn jeugd grotendeels door tussen kinderen die ook een handicap hebben.

Jan, wat herinner je je van je eerste jaren?

‘Ik kom uit een eenvoudig arbeidersgezin. Hardwerkende vader, lieve moeder en jonger broertje. We waren zeker een warm gezin, al was elkaar aanraken met mijn aandoening wel een beetje een lastig. De eerste jaren van mijn leven heb ik 52 keer iets gebroken; de meeste tijd lag ik in het ziekenhuis. Als ik thuis was, ging ik naar een gewone basisschool. Totdat er in Dordrecht een mytylschool werd geopend. Ik zal een jaar of acht geweest zijn, toen ik daar opeens naartoe moest.’

Toen ik op mijn 17e uit dat internaat kwam, was ik mister Nobody. Een nul.

Hoe vond je dat?

‘Vreselijk. Echt vreselijk. Op die school zaten helemaal geen buurtkinderen. Ik kende er niemand. In zo’n mytylklasje zat je maar met drie of vier man. Daar kon je niks mee uitvreten.’

Uitvreten?

‘Ach ja, ik was geen lieverdje. Bij mij in de straat was ik de bendeleider. Zelf kon ik natuurlijk niet zoveel, maar ik had allerlei jongens die voor mij kattenkwaad uithaalden. Belletje trekken en zo. Dat hield op toen ik naar die Mytylschool moest. Iedere dag haalde het busje me al vroeg op en werd ik pas laat weer thuisgebracht. Te laat om nog mee te kunnen doen. Zo viel ik langzamerhand buiten de groep.’

En toen moest je op een dag helemaal weg…

‘Ja. onze specialist had tegen mijn ouders gezegd: “Jan zal het in het leven van zijn hoofd moeten hebben. Jullie moeten hem de kans geven om te studeren. Dat kan bij de Maartenskliniek in Nijmegen.” Mijn ouders hadden het beste met me voor. Ze besloten dat ik moest gaan.’

Hoe was het afscheid?

‘Het was een mistige dag. Mijn ouders hadden allebei een donkere bril op zodat ik hun tranen niet zou zien. Ik herinner me nog precies het beeld dat ik zag toen we de poort doorreden. Uit de mist doemde een hoge flat op. Daar hebben mijn ouders me met m’n koffertje afgezet. Ze hadden gehoord dat je het afscheid niet moest rekken. De groepsleiding heeft me meteen ontluisd en in bad gedaan. Die eerste uren had ik een beetje een dubbel gevoel. Ik vond het heel erg dat ik thuis weg moest, maar ergens lonkte toch ook het avontuur. Dat gevoel werd minder toen de schoolbel ging. Plotsklaps kwam er een hele colonne gehandicapte kinderen op me af. In rolstoelen, op krukken, bedden, gebrekkig. Ik schrok me rot. Mijn hemel, dacht ik. Waar ben ik nu dan terechtgekomen?’

En? Waar was je terechtgekomen?

‘In een ongelooflijk gestructureerde omgeving. Een ijzeren planning bepaalde ons hele leven. Met gekleurde legoblokjes werd onze tijdsbesteding aangegeven. Bruin was voor vrije tijd. Aanvankelijk hadden we geen enkel contact met kinderen van buiten. Sociale media had je toen nog niet. Niemand betekende in die tijd dus ook echt: niemand. Eens per maand mocht ik een weekend naar huis. Mijn ouders deden alles om het dan gezellig te maken. Ze maakten heerlijk eten en verjaardagen werden groots gevierd. Lief natuurlijk, maar ik vond het ook lastig. Ik leefde in een totaal andere wereld dan zij. Die enkele keer dat ik ze zag, speelde ik meestal maar mooi weer. Over dingen die ik moeilijk vond, praatte ik niet. Voor mijn gevoel dreef ik steeds verder van huis af.’

Voelde je je eenzaam?

‘Nee, dat nooit. Aan het leven zonder mijn ouders was ik wel gewend door al die ziekenhuisbezoeken. En verder... ach, ik paste me aan. Die eerste jaren zorgde ik vooral dat ik geen ruzie met mensen kreeg. Ik deed wat er van me verwacht werd. Dat deden de meeste kinderen bij de Maartenskliniek. Zij ondergingen hun lot gewoon. Maar in mij groeide wel een stil verzet.’

Waartegen?

‘We zaten daar maar op die berg en we zagen geen mens. Ik voelde me afgesneden van de buitenwereld. De kans om in een groepsflow een eigen identiteit te ontwikkelen, kreeg je niet. Alles verliep gestructureerd; zo waren de nonnen dat gewend. Begin jaren 70 werd het verzet openlijker. Het was de tijd dat gehandicapten voor zichzelf begonnen op te komen. Wij tegen het systeem! Dat gaf me een lekker gevoel. Inmiddels had ook ik contact met kinderen van buiten. Naast ons zat een tehuis voor moeilijk opvoedbare meisjes waar ik veel mee omging. Op een bepaalde manier had ik het die laatste jaren nog best naar mijn zin in het internaat. In de wereld van de gehandicapten vervulde ik een voortrekkersrol. Ik behoorde tot de upper ten.’

Afscheidsfoto Annemarie Hooimans

En toen vertrok je op je 17e naar de gewone wereld…

‘Inderdaad. En daar was ik mister Nobody Een nul. Ik kende niemand, ik kon niks – ik wist niet eens wat een kilo gehakt was. Bij mijn ouders wonen was geen optie meer, ik was het gezinsleven ontgroeid. Ik ben in Arnhem op kamers gegaan en begonnen met een opleiding tot maatschappelijk werker. Dat ging voor geen meter. Op stage durfde ik niet eens de telefoon op te nemen. Ik wist niets van gewone-mensen-dingen. In die jaren voelde ik me wél heel erg eenzaam. Ik had altijd met minstens drie anderen op een kamer geslapen en ineens lag ik daar, helemaal alleen. Op straat was ik vaak doodsbang. Al die lopende types, wat moest ik ermee? Het ging behoorlijk mis met me. Ik dronk teveel en deed alles wat God verboden heeft. In die periode kon ik soms heel erg terug verlangen naar de beslotenheid van de Maartenskliniek.’

Heeft je jeugd vandaag de dag ook nog gevolgen?

‘Dat is moeilijk te zeggen. Ik heb jarenlang fijn werk gehad. Helaas ben ik een poosje geleden, net als zovelen, wegbezuinigd. Tot nu toe is het me niet gelukt om een nieuwe baan te vinden. Heeft dat te maken met vroeger? Je weet het niet. Wat ik wél weet, is dat er op dit moment een generatie aan het roer zit die zónder gehandicapten is opgegroeid. Het gros van die mensen heeft dus werkelijk geen idee wat ze met een gehandicapte aan moeten. Dat is geen wonder; het geldt zelfs voor mij. Als ik vroeger iemand zag met een verstandelijke beperking dan dacht ik ook: huh, wat zullen we nou krijgen? Want zulke kinderen hadden we op de Maartenskliniek niet. En tegen iets wat je niet kent, ga je je afzetten. Dat is menselijk en je ziet het onder gehandicapten evengoed gebeuren. Blinden, doven, rolstoelgebruikers, mensen met een verstandelijke beperking – ze zijn allemaal georganiseerd op ziekte. We weten niets van elkaar. Daarmee doen we onszelf en de ander enorm tekort.’

NSGK wil dat kinderen met en zonder handicap met elkaar opgroeien. Alleen dan vinden ze het later ook normaal om samen te leven. Zie jij dat ook zo?

‘Ja, natuurlijk! Maar het is maar een deel van de oplossing. Ik bedoel: je kunt heel leuk en aardig over participatie praten, maar daar is de samenleving op dit momenten nog niet voldoende op ingericht. Vervoer, opvang, scholen, bedrijven – overal ondervinden mensen met een handicap obstakels. Pas als die uit de weg zijn geruimd, is volwaardig samenleven mogelijk.’

Foto’s: Aparticipatie. Tekst: Annet Reusink

Beter samen

Lees ook:

  • Verhaal 4

    Downistie

    Goed idee of absoluut ‘not done’? Zelden leverde een soap zoveel discussie op als Downistie.

  • Verhaal 51

    Start Collecteweek

    Van 16 t/m 21 november collecteren 12.000 vrijwilligers voor het werk van NSGK. Maar waar gaan al die gedoneerde euro's nou precies naartoe? BN'er Bert van Leeuwen vertelt het in dit leuke filmpje.

  • Verhaal 5

    Geen Druppel

    Een paar wijntjes, dat kan toch best als je zwanger bent? Eh, nee. Wie zich verdiept in de verhalen over Foetaal Alcohol Syndroom (FAS), drinkt geen druppel meer tijdens de zwangerschap.

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.