Menu overslaan

Nog maar een paar jaar geleden stuurde journalist en schrijver Guido Bindels (59) een NSGK-collectante die aan de deur kwam onverrichter zake weg. Een organisatie voor gehandicapte kinderen steunen? Nee, dankjewel. Zijn dochter Brigitte mocht dan ernstig gehandicapt zijn, dáár wilde hij liever niets mee te maken hebben. Nu schenkt hij een deel van de opbrengst van zijn nieuwste boek “Brigitte” aan NSGK. ‘Vroeger dacht ik: laat me maar. Ik los het zelf wel op, ik heb niemand nodig. Maar met zo’n houding schiet je weinig op. Als ik nu zie wat NSGK allemaal doet, kan ik alleen maar denken: had ik dit maar eerder geweten!’

 

 

Je boek “Brigitte” kwam in het voorjaar van 2015 uit en kreeg veel publiciteit. Fijn?

‘Enerzijds wel. Maar daardoor kwam mijn verhaal ook een beetje in de verkeerde hoek terecht. Mensen zoeken toch sensatie. Dus in interviews blijven ze maar hameren op alles wat moeilijk was de afgelopen jaren. Alsof ik een zeurboek heb geschreven over administratieve rompslomp. Wat mij betreft is het dat zeker niet. Het is vooral een boek over de onvoorwaardelijke liefde van ouders voor hun bijzondere kind. Mijn dochter Brigitte is de puurste mens die ik ken. Soms heb je van die dagen dat je de gordijnen opentrekt en denkt: daar gaan we weer. Als ik dan de stralende lach van Brigitte zie, kan ik er weer tegenaan. Ook nu ze ouder wordt, is zij degene die mij overal doorheen sleept. Met mijn boek wil ik laten zien hoezeer zo’n kind ook je leven kan verrijken.’


Je boek is inderdaad een liefdesverklaring aan Brigitte. Maar niet alleen.

‘Nee. Dat is waar. Ik vind het ook belangrijk dat mensen weten wat je allemaal meemaakt met een gehandicapt kind. Zeker als iemand 18 jaar wordt. Wij zijn daar zelf volkomen door overdonderd; het had geholpen als we vooraf geweten hadden wat ons te wachten stond.’

Ik ben opgekrabbeld na een burn-out en sta anders in het leven. Het is Brigitte die mij enorm geholpen heeft. Zij leert me waar het echt om draait.

Wat gebeurde er dan toen ze 18 werd?

‘Van het ene op het andere moment leek het wel alsof Brigitte niet meer van ons was. Ze was van de kantonrechter, van de Nederlandse staat, van het zorgkantoor – na 18 jaar intensieve zorg moesten we ons ineens overal verantwoorden. Onze gezamenlijke rekening werd geblokkeerd, mijn handtekening was nergens meer geldig. Ook moesten we bewindvoerderschap aanvragen bij de rechter, maar voor andere dingen bleken we ineens weer een mentorschap nodig te hebben. Dat hadden we tegelijkertijd kunnen aanvragen, maar ja. Geen mens had ons dat verteld. Zo kan ik nog uren doorgaan, maar dat doe ik niet. Ik wil alleen maar zeggen dat ouders beter voorgelicht moeten worden over zulke dingen. Dat scheelt een hoop gedoe, onrust, boosheid, verbijstering en energie.’

Wat hoop je te bereiken met het boek?

‘Drie dingen. Ten eerste: dat mensen zich beter kunnen inleven in ouders van gehandicapte kinderen. We lijken soms lastige zeurpieten, maar dat zijn we niet. We komen op voor ons kind, omdat het daartoe zelf niet in staat is. Begrijp me goed: in de zorg werken heel veel fantastische mensen. Maar toch. Het valt voor ons als ouders niet mee om de zorg over te dragen. Wij herkennen elk gebaar dat ons kind maakt. Weten van ieder geluidje wat het betekent. Loslaten is zo verschrikkelijk moeilijk. Een van de verzorgsters van Brigitte zei: Guido, jouw boek zou verplichte kost moeten zijn voor iedereen die in de zorg werkt. Als je dat gelezen hebt, kun je je veel beter verplaatsen in ouders.’

Ten tweede?

‘Ten tweede heb ik de stille hoop dat ik ouders met mijn boek een beetje troost bied. En herkenning. Je bent niet de enige die alle bizarre dingen rondom regelgeving in de zorg meemaakt en die hierin ook emotioneel zijn weg moet zien te vinden. Ik heb veel reacties op het boek gekregen. Hele mooie, maar ook hele trieste. Veel mensen zijn zo moe. Niet alleen van de zorg zelf, maar van al het gedoe eromheen. Zeker met die bezuinigingen is het soms echt gekmakend. Wat mij brengt op mijn derde motief om dit boek te schrijven. Het zou mooi zijn als beleidsmakers mijn boek ook lezen en zich rot schrikken. En dat ze dan eindelijk iets gaan doen aan al die starre, vaak volstrekt overbodige regels. Het zou al zoveel schelen als informatie goed geregistreerd en uitgewisseld wordt. Ik bedoel: Brigitte is nu 27 jaar. Hoe vaak moet ik nog invullen dat ze niet kan praten en lopen? Hoe vaak moet ik nog uitleggen dat ze zelf haar handtekening niet kan zetten? Waarom moet wij ons als ouders ieder jaar opnieuw bij de kantonrechter verantwoorden, alsof we criminelen zijn? En waarom moeten we een verwijzing bij de huisarts halen als er iets gerepareerd moet worden aan Brigittes rolstoel? Dat is niet alleen belachelijk inefficiënt, het kost ook nog eens handenvol geld. Dat geld kunnen we beter aan de zorg zelf besteden! O jee. Daar ga ik weer…’

Toch weer boos…

‘Gefrustreerd kun je misschien beter zeggen. Maar het gaat al een heel stuk beter. Ik heb aan den lijve ondervonden dat boosheid en frustratie je niet verder helpen. Daar word je alleen maar ziek van. Tegenwoordig lukt het me steeds vaker om te denken: zo is het nu eenmaal. Begrijp me goed: daarmee zeg ik niet dat ik me neerleg bij de situatie.’

Wat doe je nu dan?

‘Ik reageer eerder direct en persoonlijk en ga het gesprek aan met mensen. Als ik bijvoorbeeld weer eens zo’n starre, stugge en volstrekt emotieloze ambtenaar achter een balie tref die alleen maar koud en kil roept “regels zijn regels, daar ga ik niet van afwijken” dan zeg ik tegenwoordig: “U doet mij veel verdriet met de manier waarop u dit afhandelt. Kunnen we dit niet anders oplossen?” Verder doen sociale media wonderen. Als ik een kritisch bericht plaats, kan het gebeuren dat nog geen uur later de burgemeester aan de telefoon hangt. Dat is toch een stuk effectiever dan jezelf opvreten en denken: ik los het zelf allemaal wel op.’

Is dat wat je vroeger dacht?

‘Ja, ik was heel eigenwijs. Accepteerde geen hulp, wilde alles zelf doen. Anderen begrijpen me toch niet, dacht ik. Elk kind is anders, zoals ook elke ouder anders is. Dus ik trok me terug in mezelf. Wist je dat ik in die tijd zelfs een collectante van NSGK weggestuurd heb?’

Brigitte

Hè?

‘Echt waar. Ik weet het nog goed. “Hebt u iets over voor het gehandicapte kind?”, vroeg die collectante. Ik dacht: wat zegt-ze nou? Heb ik dat goed verstaan? Brigittes zwemuurtje was net wegbezuinigd. Haar fysiotherapie moesten we ineens zelf betalen. Niemand en niks hielp ons. En dan gaat de bel en wordt mij gevraagd of ik iets over heb voor het gehandicapte kind? Het kostte me veel moeite, maar ik heb de deur dichtgedaan en ben binnen een potje gaan zitten janken. Ik voelde me zo verschrikkelijk alleen en niet begrepen.’

En nu?

‘Ik ben opgekrabbeld na een burn-out en sta nu anders in het leven. Het is alweer Brigitte die mij daarbij enorm geholpen heeft. Zij heeft me geleerd waar het echt om draait: om puurheid, diepgang en liefde. Naar aanleiding van mijn boek krijg ik veel boze mails van mensen. Ze winden zich enorm op over de manier waarop de samenleving met ons en onze kinderen omgaat. Als ik dat lees, denk ik: ach, maak nu niet dezelfde fout als ik vroeger. Die boosheid, je schiet er helemaal niks mee op. Ook daarom hoop ik dat ze iets aan het boek hebben.’

Je schenkt een deel van de opbrengst van je boek aan NSGK.

‘Ja. Via via kwam NSGK een paar maanden geleden weer op mijn pad. Ditmaal heb ik me wel echt in de organisatie verdiept. Ik werd geraakt door de mensen die erbij betrokken zijn en door alles wat ze doen. Werkelijk, ik had geen idee dat NSGK actief is op zoveel terreinen. Ook voor kinderen zoals Brigitte, die niet kunnen praten en lopen. Als ik dat allemaal zie, kan ik alleen maar denken: had ik dit maar eerder geweten.’

Brigitte van Guido Bindels kost € 18,50. Als je het boek via www.guidobindels.nl bestelt, gaat € 2,- naar NSGK.

Tekst: Annet Reusink

Beter Samen.

Lees ook:

  • Verhaal 50

    Zonnetje in huis

    Dit is JIP! Hij is dit jaar verkozen tot het gezicht van onze collecte. "Wij zijn dolgelukkig met onze lieve zoon, maar laat ik eerlijk zijn, in het begin heb ik het best moeilijk gehad", aldus zijn moeder. Lees haar aangrijpende verhaal.

  • Verhaal 4

    Downistie

    Goed idee of absoluut ‘not done’? Zelden leverde een soap zoveel discussie op als Downistie.

  • Verhaal 36

    Liefdesverklaring aan Brigitte

    Nog maar een paar jaar geleden stuurde journalist en schrijver Guido Bindels (59) een NSGK-collectante die aan de deur kwam onverrichter zake weg. Een organisatie voor gehandicapte kinderen steunen? Nee, dankjewel. Zijn dochter Brigitte mocht dan ernstig gehandicapt zijn, dáár wilde hij liever niets mee te maken hebben. Nu schenkt hij een deel van de opbrengst van zijn nieuwste boek “Brigitte” aan NSGK.

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.