Menu overslaan

‘In de krant lees ik over kinderen zoals mijn zoon. Ze gaan niet naar school omdat er nergens plek voor hen is. Daar kan ik heel emotioneel van worden. Zonder Raeger had Sam ook thuisgezeten.’ Het Raeger Autismecentrum werd in 2011 opgericht, dankzij een samenwerking tussen NSGK en de Triodos Bank. Mahboob Roshandel (50) vertelt wat deze bijzondere plek voor zijn zoon Sam – maar ook voor hemzelf als vader - betekent. 

Mahboob en Mirjam Roshandel hebben drie kinderen. Roxanne van 21, Yasmin van 18 en Sam van 11. Al vrij snel na zijn geboorte werd duidelijk dat Sam zich anders ontwikkelde dan zijn twee grote zussen. Fysiek was hij heel flexibel en hij maakte weinig contact met zijn omgeving. Toch dachten zijn ouders niet meteen aan autisme. Mahboob: ‘Achteraf denk ik: we zaten die eerste jaren in een soort ontkenningsfase. Daarbij was Sam als klein jongetje om de haverklap ziek. We waren dus vooral bezig met medische dingen.'

Wanneer viel voor het eerst het woord autisme?

‘Sam was een jaar toen het consultatiebureau ons doorstuurde naar het ziekenhuis. Daar werd ons verteld dat ze dachten aan een vorm van autisme.’

Hoe was dat voor jou als vader?

‘Voor mij was én is het heel zwaar. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet nadenk over de toekomst van mijn zoon. Als je kinderen krijgt, is het je taak om ervoor te zorgen dat ze later zelfstandig in het leven staan. Je faciliteert ze op allerlei fronten en dan, op een dag, laat je ze los. Je vertrouwt erop dat ze zich zullen redden en je geniet van de successen die ze boeken. Zo gaat het bij de meeste kinderen, en zo ging het ook bij mijn dochters. Maar zo gaat het niet bij Sam.’

Want?

‘Want hij is kwetsbaar. Heel erg kwetsbaar. Kijk om je heen, in wat voor een wereld komt hij straks terecht? Hij zal nooit zelfstandig zijn weg kunnen vinden in de harde realiteit daarbuiten. Al was het alleen al omdat hij het verschil tussen goed en kwaad niet herkent. Laatst kwam er een jongetje zwaaiend met een emmertje op mijn zoon afgelopen. Sam vond het niet erg. Hij verdedigde zichzelf niet, hij deed helemaal niks. Terwijl dat jongetje op dat moment - voor zover je dat kunt zeggen van een kind - wél kwaad in de zin had. Mijn dochters heb ik geleerd hoe ze moeten handelen in zulke situaties. Sam kun je dat niet leren.’

Ontwikkelt Sam zich op emotioneel niveau helemaal niet?

‘Jawel. Zeker de laatste tijd begint hij meer zijn gevoelens te tonen. Hij houdt er bijvoorbeeld helemaal niet van als ik een beetje boos op hem ben. Vroeger trok hij zich dan terug, maar nu niet meer. Tegenwoordig komt hij naar me toe en duwt met zijn vingers mijn mondhoeken omhoog. Alsof hij wil zeggen: lachen papa. Niet meer boos zijn.’

Heeft Sam ooit regulier onderwijs gevolgd?

‘Nee, het was al snel duidelijk dat dat niet zou gaan lukken. Hij was tweeënhalf jaar toen we hem voor het eerst naar een gewone peuterspeelzaal brachten. Al na een half uurtje werden we gebeld: of we hem onmiddellijk wilden komen halen. Sam was volkomen in de stress, hij verkeerde bijna in een shocktoestand. Het lawaai, al die kinderen – hij trok het totaal niet. Na dat incident schoten we toch weer in de ontkenning. Dachten: hij groeit er wel overheen. Op een dag kan hij gewoon naar school. Maar zo was het natuurlijk niet.’

Uiteindelijk was het de kinderarts die zei: waarom ga je niet eens praten bij het Raeger Autismecentrum

Hoe was het wel?

‘Eerst ging Sam een poosje in een Medisch Orthopedagogisch Centrum. Daar bleek uit psychiatrisch onderzoek dat hij zwaar autistisch is. Ik vond het lastig om dat te geloven en bovendien had ik het gevoel dat hij daar gewoon niet op de goede plek zat. In een Kinderdagcentrum waar hij daarna terechtkwam, was het beter. Mijn maag draaide weliswaar nog steeds om als ik Sam moest achterlaten, maar ik vertrouwde de medewerkers wel. Ze hadden er verstand van kinderen zoals Sam. Toch kon hij daar natuurlijk ook niet voor altijd blijven; hij moest naar school. Volgens zijn begeleiders kon hij wel naar een ZMLK-school. Dat bleek een foute inschatting te zijn. Het werd een drama.’

Hoezo?

‘Laat ik om te beginnen vertellen dat we hem niet zomaar naar die school lieten gaan. Ze kregen zowel van ons als van het Kinderdagcentrum een uitgebreid informatiepakket mee over Sam. Je zou dus zeggen dat de school was voorbereid op zijn komst, maar dat bleek niet het geval. We hadden trouwens niet meteen in de gaten dat het mis was. Van school kwamen geen slechte berichten en van Sam zelf hoorden we ook weinig. Hij is nu eenmaal niet het soort jongetje dat vertelt hoe zijn dag geweest is.’

Waar merkte je aan dat het niet goed zat?

‘Vaak kwam hij gefrustreerd uit school. Of stilletjes. En hij huilde veel; het was gewoon geen gelukkig kind meer. Dat jaar kreeg hij in alle opzichten een enorme terugslag. Uiteindelijk werd duidelijk hoe het kwam. Op school deden ze hun best, maar ze wisten eenvoudigweg niet wat ze met hem aan moesten. Er zaten wel meer kinderen met autisme, maar die waren niet zoals Sam. De methodes die ze daar toepasten, werkten niet voor mijn zoon.’

Bellen blazen Sam

Kun je daar een voorbeeld van noemen?

‘Ze zongen bijvoorbeeld samen in de kring. Nou, daar moet je bij Sam niet mee aankomen. Die werd gek van het lawaai en deed telkens zijn oren dicht. Hij maakte ook helemaal geen vorderingen. Ik begrijp dat wel. Stel je voor: je moet leren terwijl er continu iemand naast je oor op een pannetje loopt te trommelen. Dan kom jij toch ook niet tot prestaties? Zo was het voor Sam iedere dag op die school. Alles komt gewoon heel hard bij hem binnen.’

Dat kon dus niet zo doorgaan.

‘Nee. Hij heeft op die school nog een poosje een-op-een begeleiding gekregen. Toen zagen ze ineens een heel andere Sam. In de juiste omgeving bleek hij wél te kunnen leren. We zijn dus op zoek gegaan naar een geschikte plek voor hem. Dat viel niet mee. Overal werden we afgewezen. Uiteindelijk was het de kinderarts die zei: waarom ga je niet eens praten bij het Raeger Autismecentrum? Dat hebben we toen gedaan.’

En?

‘Meteen tijdens het eerste gesprek wisten we al: hier zit onze zoon goed. Hier snappen ze waar het over gaat, hier hoeven we niks uit te leggen. Wat een bevrijding.’

Sam gaat nu 3 jaar naar Raeger. Hoe gaat het?

‘Heel erg goed. Hij komt blij uit school, heeft een vriendje en zijn leerprestaties gaan vooruit. Maar ook op andere gebieden maakt hij vorderingen. Sam kijkt bijvoorbeeld thuis weleens een film waarin een nogal luidruchtige scene zit. Iets met een explosie van apen die heel veel geluiden maken. Van die scene raakte Sam vroeger altijd helemaal overstuur. Dan liep hij weg en wilde niet meer verder kijken. Nu loopt hij nog steeds weg. Maar: hij loopt ook weer terug. En dan kijkt hij die scene nog een keer en nog een keer. Fantastisch. Hij traint zichzelf om tegen het lawaai te kunnen.’

Je klinkt als een trotse vader!

‘Dat ben ik ook. Wie had ooit gedacht dat mijn zoon op eigen kracht nog eens allerlei mijlpalen zou bereiken? Het kan dus wél, maar alleen als hij de juiste begeleiding krijgt. Ik moet er toch niet aan denken wat er gebeurd was als hij niet naar Raeger had gekund.’

Waar was hij dan naartoe gegaan?

‘Nergens, denk ik. En geloof me: hij was niet de enige geweest. Ik lees in de krant over kinderen zoals Sam die iedere dag thuis zitten. Ze gaan niet naar school omdat er nergens plek voor hen is. Daar kan ik heel emotioneel van worden. Dat verwacht je niet in een land als Nederland, toch?’

Tot slot: kun je zeggen wát Raeger zo bijzonder maakt?

‘Bij Raeger is het uitgangspunt dat ieder kind met autisme in staat is om te leren en kan bijdragen aan de maatschappij. Met een juiste combinatie van methodes, mensen en middelen leren ze deze kinderen zich optimaal te ontwikkelen. Mijn vrouw en ik zien met eigen ogen dat dit werkt. Tegenwoordig doet onze zoon geregeld dingen die wij hem niet geleerd hebben. Dat is echt geweldig. NSGK heeft destijds bijgedragen aan de oprichting van Raeger toch?’

Jazeker.

‘Mag ik dan even zeggen dat ik jullie daar heel dankbaar voor ben? Alleen: we zijn er nog niet. Een initiatief als dit verdient uitbreiding. Met de inzet van nieuwe faciliteiten en methodes zou Raeger nog veel meer kunnen bereiken.’

 

 

Hoe het begon…

In 2011 werd het Triodos NSGK Borgstellingsfonds opgericht. Bij dit fonds kunnen sociale ondernemers een lening afsluiten bij Triodos Bank, die ze anders waarschijnlijk (net) niet hadden gekregen. NSGK staat garant voor een deel van de lening. Vanzelfsprekend staat het borgstellingsfonds alleen borg voor initiatieven die aansluiten bij de doelstellingen van NSGK. Dankzij het Triodos NSGK Borgstellingsfonds kon het Amsterdamse Raeger Autismecentrum op 31 augustus 2011 haar deuren openen. Raeger begon met de begeleiding en behandeling van vier kinderen. 

En hoe het verder ging

Inmiddels is Raeger uitgegroeid tot een professioneel centrum met meerdere locaties voor dag- en naschoolse behandeling en begeleiding voor kinderen vanaf drie jaar. Ruim 50 kinderen ontvangen nu zorg en dit aantal breidt zich steeds verder uit. Omdat er behoefte is aan nieuwe huisvesting wordt op 21 december a.s. een Benefietconcert georganiseerd m.m.v. onder meer Denise Jannah en Ronald Snijders.
Meer informatie hierover vind je op www.raeger.nl
Beter Samen

Lees ook:

  • Verhaal 44

    Samenwerken zonder drempels

    We zijn het er tegenwoordig allemaal over eens. Mensen met een handicap moeten gewoon buitenshuis kunnen werken. Maar hoe kom je in je rolstoel bij de printer op de tweede verdieping als er geen lift is? Bekijk het leuke filmpje.

  • Verhaal 3

    Dennis Wilt

    Hun gehandicapte zoon stierf, hun dochter kreeg leukemie en hun andere zoon heeft ADHD. Weerman Dennis Wilt (44) en zijn vrouw Diane zijn hun onbevangenheid wel kwijtgeraakt.

  • Verhaal 38

    De Racerunner

    Voor veel kinderen met een lichamelijke handicap was sporten onmogelijk. Totdat de Racerunner naar Nederland kwam. Voor kinderen die geen rolstoelsport kunnen beoefenen, is dit een uitkomst. Over de geboorte van een nieuwe sport.

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.