Menu overslaan

‘Raak ik nu mijn PGB kwijt?’ ‘Krijgt de gemeente inzage in ons dossier?’ ‘Een keukentafelgesprek, wat is dat eigenlijk?’ De onrust was groot onder ouders van kinderen met autisme toen begin dit jaar het zorgstelsel op de schop ging. Om ouders en nieuwe beleidsmakers te ondersteunen bij alle veranderingen, maakte NSGK het project ‘Ouders Praten Mee’ mogelijk. ‘Bij de gemeente realiseren ze zich niet altijd dat je als ouders vaak al heel veel geprobeerd hebt. Dus als ik aangeef dat ik hulp nodig heb, dan is dat zo.’

‘Ouders Praten Mee’ maakte het afgelopen jaar een toer door het land. In diverse Nederlandse gemeentes gingen ouders in gesprek met lokale beleidsmakers. Deze regionale bijeenkomsten werden door beide partijen gezien als een eerste stap op weg naar een goede samenwerking. Toch bleek ook dat er nog veel werk aan de winkel is. Vertegenwoordigers van gemeentes hebben vaak weinig kennis over autisme, terwijl zij nu wel beslissen over de zorg die een gezin krijgt. Het verhaal van Renate illustreert dat dit verontrustende gevolgen kan hebben. Om de zorg voor haar dochter geregeld te krijgen, moest zelfs de kinderpsychiater ingrijpen.

Intensieve zorg

Renate: ‘Mijn zoon heeft PDD-NOS, ADHD en Gilles de la Tourette en mijn dochter MCDD en Gilles de la Tourette. Ondanks de moeilijke dingen zijn we toch een fijn gezin. Dat is mede te danken aan heel veel intensieve zorg die ik geregeld heb, met name voor mijn dochter. School was te stressvol voor haar; dat ging echt niet meer. Sinds vorig jaar gaat ze naar een  zorgboerderij en volgt daarnaast in kleine setting een opleiding. Dit jaar moest ik opnieuw een indicatie aanvragen. Helaas verliep het keukentafelgesprek moeizaam. De gemeente stuurde iemand uit het wijkteam op ons af die geen enkele praktijkervaring had met kinderen zoals mijn dochter.’

Renate

Bizar

Met name de indicatie voor de zorgboerderij bleek een heet hangijzer. Renate moest hemel en aarde bewegen om uit te leggen dat haar dochter daar echt op haar plek was. ‘Ze opperden dat mijn dochter misschien wel stage kon lopen bij een kinderboerderij. Dat is toch bizar? Mijn dochter kan ineens heel agressief kan worden. Die ga je toch niet tussen de kleine kinderen zetten? Gelukkig kon onze kinderpsychiater mijn verhaal bevestigen, maar ik vind het wel een beetje jammer dat het zo moet gaan. Volgens de nieuwe regels heb ik de regie. Maar als ik dan uitleg wat wij nodig hebben, informeren ze bij de kinderpsychiater of dat wel echt zo is. Vanuit het verleden ben ik gewend dat er zorg beschikbaar is. Ik vind het goed dat alles nu herzien wordt, maar als zorg echt nodig is, moet je ook niet eindeloos blijven discussiëren. Bij de gemeente realiseren ze zich niet altijd dat je als ouders vaak al heel veel geprobeerd hebt. Van huis uit doe ik alles het liefste zelf. Dus als ik aangeef dat ik hulp nodig heb, dan is dat zo.’

Luisterend oor

Renate werkte mee aan de vijf videoportretten die ‘Ouders Praten Mee’ in de loop van 2015 maakte van vaders en moeders van kinderen met autisme. Hoe ziet het dagelijks leven in hun gezin eruit? Hoe was de zorg voorheen geregeld, hoe verliep het keukentafelgesprek en hoe kijken ze naar de toekomst? De geïnterviewde ouders nemen geen van allen een blad voor de mond – maar hun ervaringen lopen wel opvallend uiteen. Terwijl Renate niet blij werd van het keukentafelgesprek met de gemeente, pakt de transitie voor Jörgen juist heel goed uit. ‘Onze zoons hebben allebei PDD-NOS’, vertelt hij. ‘Wij zochten vooral praktische ondersteuning bij de opvoeding. Voor dergelijke hulp moest je voorheen aankloppen bij Bureau Jeugdzorg. Net op het moment dat wij dit wilden doen, vond de transitie plaats. Zo kwamen we aan de keukentafel terecht. We hadden een gesprek met iemand die 20 jaar ervaring heeft bij bureau jeugdzorg en nu in dienst is bij de gemeente. Het klikte meteen. Ze had kennis van zaken en een luisterend oor. Dus niet van: dit ga ik voor jullie regelen. Maar: wat is jullie vraag? Op haar beurt vond zij het prettig dat wij beslagen ten ijs kwamen. We hadden een duidelijke hulpvraag en al heel veel zelf uitgezocht. Dat scheelt, dan kun je sneller tot de kern komen.’

De gemeente stuurde iemand uit het wijkteam op ons af die geen enkele praktijkervaring had met kinderen zoals mijn dochter.

Onveilig

Uiteindelijk kregen Jörgen en zijn vrouw voor hun gezin exact de hulp die ze zochten. Hij is heel positief over de gang van zaken. ‘We moesten veel zelf doen, maar hadden ook geluk met de mensen die op ons pad kwamen. Iedereen had hetzelfde doel: dat onze kinderen straks zelfstandige wereldburgers worden die het ook zonder ons redden.’ Zowel tijdens de regionale bijeenkomsten als uit de interviews blijkt dat het succes van een keukentafelgesprek niet alleen afhangt van de deskundigheid aan gemeentelijke kant. Kennis en daadkracht van ouders spelen evengoed een rol. Sietske, moeder van drie zoons met autisme, betwijfelt of iedereen voldoende toegerust is voor deze taak. ‘Voor heel veel ouders is het zo ingewikkeld geworden. Over mezelf maak ik me geen zorgen. Ik red me wel. De afgelopen tien jaar ben ik heel assertief geworden in de omgang met overheidsinstanties en zorgverleners, maar dat geldt niet voor iedereen. In deze transitieperiode heb ik vaak gedacht: dit is het moment dat mensen afhaken. Je moet alles zelf organiseren en bij de gemeente weten ze het vaak ook allemaal niet meer. Dat voelt heel onveilig.’

Open vizier

Op een van de regionale bijeenkomsten raadt een moeder de aanwezige ouders aan om zich goed voor te bereiden op de gesprekken met officiële instanties. Ze zegt: ‘Het is vooral heel belangrijk om met open vizier naar je eigen situatie te kijken. Ouders zijn soms zo vergroeid met hun gezin dat ze niet beseffen dat ze in een abnormale situatie zitten. Ze vinden het lastig om hun verhaal te vertellen en realiseren zich niet dat ze ontlast kunnen worden. In dat geval adviseer ik: schakel hulp in. Je kunt naar een Autismecafé voor ouders gaan, maar er zijn ook onafhankelijke bureaus die je terzijde kunnen staan als je met instanties in gesprek moet.’

‘Ouders Praten Mee’ is een project van Stichting Ovaal en werd mede mogelijk gemaakt door NSGK. Ga naar www.ouderspratenmee.nl voor de vijf videoportretten en de verslagen van de regionale bijeenkomsten. Je vindt hier ook tips voor ouders en voor gemeentes en adressen waar je terecht kunt voor hulp en advies.

Tekst: Annet Reusink 

Beter Samen

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.