Menu overslaan
Familie Klootwijk genoot van hun vakantie bij Tante Lenie

Totale ontspanning

Als je kind chronisch ziek of gehandicapt is, wordt je wereld een stuk kleiner. Op stap gaan met het hele gezin is vaak heel ingewikkeld. Soms draai je jarenlang met z’n allen in hetzelfde kringetje rond. Speciaal voor deze gezinnen organiseert Stichting Tante Lenie gezinsweken. Voor Esther Klootwijk (43) en haar gezin betekende dit uitje een ommekeer. ‘We staan allemaal wat minder gespannen in het leven.’

Esther Klootwijk is moeder van drie dochters. Malissa (19), Nathalie (11) en Quirien (9). Oudste dochter Malissa heeft ernstige gezondheidsproblemen, maar het duurde jaren voordat haar ouders erachter kwamen wát ze precies heeft. ‘Malissa was een huilbaby’, vertelt Esther. ‘Ze spuugde heel veel en bleef maar klein. Ik wist dat er iets mis was, maar wat? De dokters kwamen er niet achter. Malissa was al zes jaar toen duidelijk werd dat ze een aangeboren chromosoomafwijking heeft. Ze heeft een groeiachterstand en mist bepaalde hormonen.’ 

Eindelijk wist je wat er met haar aan de hand was…

‘Inderdaad. Natuurlijk is het niet fijn om te horen dat je dochter een chromosoomafwijking heeft, maar het was toch ook een opluchting. We konden informatie krijgen en sloten ons aan bij de patiëntenvereniging.’

Hoe waren de jaren na de diagnose?

‘In 2010 werd Malissa weer heel erg ziek; ze had het gigantisch benauwd. Opnieuw wist ik gewoon dat er iets helemaal mis was. Als moeder voel je die dingen. Naarmate de tijd verstreek werd ze steeds zieker, maar de artsen konden niets vinden. Vier lange weken hebben we zo aangemodderd en toen ging het licht uit. Malissa viel ’s nachts weg. Met spoed werd ze opgenomen op de IC van het Sophia Kinderziekenhuis. De paniek was enorm; alle toeters en bellen gingen af. Ik was doodsbang. We zijn ons meisje kwijt, dacht ik. Maar ze hebben haar kunnen redden. Het bleek om een ontstoken hartzakje te gaan. Tijdens de operatie hebben ze een liter vocht bij haar hart weggehaald.’

Was daarmee het leed geleden?

‘Helaas niet. Malissa blijkt een auto-immuunziekte te hebben die vaker voorkomt bij mensen met de chromosoomafwijking die zij heeft. Deze ziekte valt - om het maar even simpel te zeggen – telkens haar hart aan. Na die eerste keer heeft Malissa nog talloze keren in het ziekenhuis gelegen vanwege een ontstoken hartzakje. Er waren maanden dat ik meer in het ziekenhuis zat dan thuis.’

Welk effect had dat op het gezin?

‘We leefden allemaal altijd in angst. Dat is zwaar, maar het schept ook verbondenheid. Wij houden verschrikkelijk veel van elkaar. Dat wil niet zeggen dat het altijd even gemakkelijk is geweest. Jarenlang ging mijn aandacht vooral uit naar Malissa. Als ik na zo’n ziekenhuisperiode weer thuiskwam, waren mijn jongste dochters vaak stierlijk vervelend. Dwarsliggen, ruzie maken, over álles moeilijk doen. Echt niet leuk. Voor hen was het natuurlijk ook niet gemakkelijk. Ik houd van alledrie mijn dochters evenveel, maar Malissa is mijn zorgenkind. Naast de hartproblemen kreeg ze door de prednison ook suikerziekte en ze heeft NLD, dat is een non-verbale leerstoornis. Ze vraagt veel aandacht. Ook als ze me niet nodig heeft, staan mijn voelsprieten altijd uit. Gelukkig is haar situatie op dit moment stabiel. Ze heeft sinds anderhalf jaar medicijnen die lijken aan te slaan.’

Wat waren voor jou de lichtpuntjes?

‘Onze gezellige momenten samen. Vrijdagavond hebben we altijd gezinsavond. Spelletjes spelen, lekker chippie erbij… Daar keken de kinderen én wij de hele week naar uit. En het geloof, dat is voor mijn gezin ook een belangrijk houvast. Samen bidden of zingen geeft ons rust. In die hele moeilijke jaren betekende het geloof voor Malissa ook een grote steun. Natuurlijk is ze het liefste bij ons. Maar de wetenschap dat ze in de hemel zou komen als het dan tóch misging, gaf haar troost.’

Jullie zijn mee geweest met een gezinsweek van Stichting Tante Lenie.

Hoe kwam dat zo?

‘Onze kinderarts heeft ons daarvoor opgegeven. Hij vond dat we wel toe waren aan een uitstapje. In het begin zag ik voornamelijk beren op de weg. We zouden meegaan met een cruise. Stel dat Malissa aan boord ziek zou worden? Het stelde me een beetje gerust dat er ook een kinderarts mee zou gaan. Uiteindelijk heb ik gezegd: oké, we doen het. Het was voor het eerst in jaren dat we met het hele gezin op vakantie gingen.’

Citaat: jarenlang heb ik op mijn tenen gelopen. Nu hoefde ik ineens niets meer.

Hoe was het?

‘Onvoorstelbaar geweldig. We waren met vijf gezinnen die - letterlijk en figuurlijk - in hetzelfde schuitje zaten als wij. Zij hadden allemaal ook een ziek kind. Dat gaf een herkenning die je bij anderen nooit zult vinden. Als mensen horen dat je een ziek kind hebt, is dat eventjes interessant. Daarna gaat het toch al snel weer over andere dingen. Nu kon ik ervaringen en emoties delen met mensen die echt begrijpen wat het is. Daar hadden we ook ruimschoots de tijd voor. De kinderen werden beziggehouden; ouders hoefden helemaal nergens aan te denken. Ik wist werkelijk niet wat me overkwam. Jarenlang heb ik op mijn tenen gelopen. Het was mijn tweede natuur geworden om mezelf volkomen weg te cijferen. Mijn enige uitstapje was even een boodschapje doen. En nu hoefde ik ineens niets meer. Totale ontspanning. Weet je dat ik in die week af en toe gewoon gehuild heb van blijdschap?’

En je dochters?

‘De meiden waren veel ontspannener dan thuis. De middelste, Nathalie, is van nature nogal een verlegen meisje. Tijdens die vakantie zagen we haar met de dag opbloeien. Voor haar betekende de gezinsweek een definitieve ommekeer. Sindsdien is ze ook thuis veel opener.’

Lukte het je om je zorg voor Malissa los te laten?

‘Nou… in het begin was dat wel even lastig. Op een gegeven moment moesten de ouders aan wal voor een leuk uitstapje terwijl de kinderen aan boord bleven. Zij gingen spelletjes doen met vrijwilligers. Op dat moment moest ik behoorlijk slikken. Maar ik ben gegaan en het ging natuurlijk allemaal prima. In die zin was het ook een heel leerzame ervaring. Tot op de dag van vandaag pluk ik de vruchten van die gezinsweek.’

citaat: ik denk nu vaker: Malissa redt zich ook wel even zonder mij.

Hoe bedoel je?

‘Ik denk vaker: Malissa redt zich ook wel even zonder mij. Door die totale ontspanning zijn we trouwens allemaal als het ware ‘gereset’. We staan minder gespannen het leven – het lukt ons beter om te genieten. Dat geldt misschien nog wel het meeste voor Malissa zelf. Ze heeft zó genoten op die boot. Ik heb haar de hele week alleen maar zien glunderen. Toen ik haar vertelde over dit interview zei ze: “Ah mam! Ik zou zó nog een keer willen!”’

 

Gezinsweken van Stichting Tante Lenie

Speciaal voor gezinnen met een ernstig of langdurig ziek kind organiseert Stichting Tante Lenie op diverse locaties in Nederland gezinsweken. Tijdens zo’n week is er plek voor circa zes à zeven gezinnen. Vader, moeder en de kinderen krijgen de kans om zich even heerlijk te ontspannen. Daarnaast krijgen ouders ruimschoots de gelegenheid om kennis en ervaring met elkaar uit te wisselen en wordt er actief gewerkt aan de empowerment van de kinderen. Stichting Tante Lenie kan haar werk sinds de oprichting in 2002 doen dankzij bijdragen van fondsen, sponsoring, particuliere donaties, evenementen en de inzet van vrijwilligers. Met de bijdrage van NSGK werd in 2015 een complete gezinsweek georganiseerd.

Tante Lenie: ‘Een beetje lucht onderling doet wonderen’

Lenie Huisinga – Peters is initiatiefneemster en manager van Stichting Tante Lenie. Zij ziet al jaren dat zo’n weekje weg voor veel gezinnen een totale ommekeer betekent. ‘Onlangs kreeg ik een brief van een 18-jarig meisje’, vertelt ze. ‘Dat meisje schreef me: Lieve tante Lenie. Het is nu acht jaar geleden dat ik met mijn vader, moeder en broertje een week bij jullie mocht zijn. Ik wilde u even laten weten dat deze week mijn leven voorgoed heeft veranderd. Sinds kort woon ik samen met mijn vriend in een leuk appartementje. Dat was zonder die gezinsweek nooit gebeurd. Dan had mijn moeder me nooit los durven laten.’

 

Keerpunt

Lenie Huisinga herinnert zich de moeder van dit meisje nog wel. ‘Net als veel andere moeders van ernstig zieke kinderen zat ze bovenop boven op haar dochter – ze verloor haar geen seconde uit het oog. De week betekende voor deze moeder een keerpunt. Van de andere moeders leerde ze dat ze haar kind best wat meer kon loslaten. Dat zie ik vaker: ouders leren elkaar om meer ontspannen om te gaan met de situatie en ze helpen elkaar ook met praktische zaken.’

Zelfvertrouwen

Het zijn volgens Lenie niet alleen de ouders die baat hebben bij een weekje weg. Ook veel kinderen staan na de gezinsweek anders in het leven. ‘Kinderen gaan hier vaak vandaan met veel meer zelfvertrouwen’, vertelt Lenie. ‘Een week lang gaat het nu eindelijk eens niet om de beperking die hun ziekte of handicap met zich meebrengt. Tijdens de gezinsweken kijken we juist naar alles wat wél kan. Op basis daarvan organiseren we allerlei activiteiten voor kinderen, en daar zijn hun ouders niet altijd bij. Vaak blijkt dan dat de kinderen veel meer kunnen dan zijzelf én hun ouders denken. Gezinnen zitten thuis de hele dag op elkaars lip. Het hele leven draait om de ziekte of de beperking van het kind. Een beetje lucht onderling doet wonderen.’

www.stichtingtantelenie.nl

Tekst: Annet Reusink

 

Lees ook:

  • Verhaal 20

    Kjelt

    Amper 28 weken oud was hij toen hij ter wereld kwam: Kjelt. Zijn moeder vertelt over de heftige periode die volgde en de impact van het besef dat hij blijvend gehandicapt zou zijn.

  • Verhaal 14

    Een thuis voor Jurre

    Je kind op kamers! Vroeg of laat krijgt vrijwel iedere ouder er mee te maken. Maar voor ouders van kinderen met een beperking is dit natuurlijk een ander verhaal. Daarom creëerde een groep ouders een ‘Happy Home’.

  • Verhaal 5

    Zeg het met film

    Jelle (23) kan zeer moeilijk praten. Gelukkig kan Jelle dankzij het project ‘Cam On Wheels’ net als ieder ander zijn verhaal vertellen en draait hij volwaardig mee in de samenleving. ‘Mijn zelfvertrouwen is zo gegroeid.’

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij

Deze website maakt gebruik van cookies. Wilt u meer informatie over cookies en welke worden opgeslagen? Lees de cookieverklaring. Niet meer tonen.