Menu overslaan
Bevlogen ouders, verhaal mama vita

Nooit meer alleen

‘Altijd het wiel zelf moeten uitvinden, al dat verdriet waarmee ik in mijn eentje worstelde… vreselijk. Als ik Mama Vita eerder had gekend, was mij zoveel ellende bespaard gebleven’, Wanneer haar zoon de diagnose klassiek autisme krijgt, wordt Claudette Nouris (47) verteld dat hij nooit zal kunnen praten. Ze begint een eenzame zoektocht naar hulp en informatie die jaren zal duren. Pas als Mama Vita, netwerk voor moeders van een kind met autisme, op haar pad komt, wordt alles anders. ‘Eindelijk sta ik er niet meer alleen voor.'

Dit is een heel speciaal kind. Hij lijkt wel een oud mannetje – zegt de verloskundige als Claudette Nouris net is bevallen van haar tweede kind. In de maanden die volgen, blijkt haar jongste zoon in elk geval heel anders te zijn dan haar eerste kind. ‘De oudste was een gemakkelijke baby geweest, maar nu ging niets vanzelf’ vertelt Claudette. ‘Onze jongste sliep nauwelijks en er waren grote problemen met zijn darmen. Hoewel ik doodmoe was van alle zorgen, maakte ik me in het begin nog niet echt ongerust. Onze zoon ontwikkelde zich verder prima. Met tien maanden liep hij al. De alarmbellen gingen pas rinkelen toen we vanwege de slaapproblemen bij een kinderarts terechtkwamen. Hij observeerde hem en zei: “Uw zoon is geen normaal kind. Mijn advies is om hem verder te onderzoeken.” Deze man was al 40 jaar kinderarts, dus ik nam zijn woorden serieus.’

Nooit praten

Twee jaar en heel wat onderzoeken later krijgen Claudette en haar man de diagnose te horen. Hun zoon heeft klassiek autisme. ‘Ik was niet geschokt, maar - vooral achteraf - wel boos op de psychiater’, vertelt Claudette. ‘Na een consult van nog geen half uur, wist ze ons te vertellen dat onze zoon nooit zou gaan praten. Hij zou nooit naar school gaan, nooit een relatie krijgen, nooit zelfstandig kunnen wonen. Ik weet nog dat ik dacht: dat is allemaal leuk en aardig mevrouw, maar ik ken mijn zoon al wat langer dan een half uurtje. Dat zullen we nog wel eens zien.’

Rouwproces

Na de diagnose herpakt Claudette zich al snel. ‘Mijn rouwproces heeft precies een week geduurd’, vertelt ze. ‘Daarna won mijn vertrouwen in mijn zoon het van alle doemscenario’s die we kregen voorgeschoteld. Bij mijn man heeft het rouwproces veel langer geduurd. Hij had een Rain Man-achtig beeld in zijn hoofd. Dacht dat hij een kind had gekregen dat altijd maar in een hoekje zou zitten te schommelen. Diep in zijn hart schaamde hij zich voor onze zoon, denk ik. Of ik boos op hem was? Nee, nooit. Hij was altijd lief voor de kinderen. Dat het voor hem moeilijk was om onze zoon te accepteren en dat hij de zorg grotendeels aan mij overliet – tja, dat was dan maar zo. Ik kan wel de hele tijd gaan zitten kijken naar wat er niét is, maar ik focus liever op de mooie dingen die we wel hebben. We zijn al ruim 30 jaar samen. Met de liefde tussen ons zit het goed en ik weet dat hij ons alle geluk van de wereld gunt.’

Foto van Claudette met haar jongste zoon

Herkenning en informatie

Zelf heeft Claudette nooit problemen gehad met de diagnose van haar zoon – ‘ik ben sowieso niet iemand die in een roze wolk gelooft’ – maar dat wil niet zeggen dat ze het gemakkelijk had. ‘Voor mij was vooral belangrijk dat mijn zoon de juiste behandeling zou krijgen. Ik heb het hele internet afgespeurd op zoek naar herkenning en informatie, maar ik kon weinig vinden. Helaas was er in die tijd nog niet zoiets als Mama Vita. Achteraf denk ik vaak: altijd weer dat wiel dat ik zelf moest uitvinden, al het verdriet waarmee ik in mijn eentje worstelde… vreselijk. Als ik eerder met Mama Vita in contact was gekomen, had dit mij zoveel ellende bespaard. Dan had ik er niet zo alleen voor gestaan.’ Na lang zoeken vindt Claudette een goed medisch kinderdagverblijf voor haar zoon en – met vallen en opstaan – uiteindelijk ook een goede school. De vreugde is groot als hij, tegen de verwachting in, met vierenhalf jaar toch ineens gaat praten. ‘Een enorme ommekeer’, vertelt Claudette. ‘Eindelijk kon hij zich uiten. Op school haalde hij zijn spraak- en taalachterstand zelfs volledig in.’

Problemen met de oudste

Het is in diezelfde periode dat Claudettes man een beetje bijdraait en ook blij leert te zijn met zijn jongste zoon. De rust keert enigszins terug in het gezin, totdat het – als donderslag bij heldere hemel – misgaat met hun oudste zoon. ‘Achteraf denk ik: hoe is het mogelijk dat ik niet heb gezien dat het met hem eigenlijk al heel lang niet goed ging?’, vertelt Claudette. ‘Mijn oudste is altijd een gemakkelijke, lieve jongen geweest. Hooguit een beetje verlegen, verder ontwikkelde hij zich volgens het boekje. Maar op een dag werd ik op mijn werk gebeld door school: hij was niet komen opdagen. Het bleek dat hij die dag op straat rondgezworven had. Hij voelde zich ongelukkig, vertelde hij. Een tijdlang ging het bergafwaarts met hem. Hij kreeg eetproblemen en is uiteindelijk zelfs opgenomen in een psychiatrisch centrum. Pas na een lange zoektocht viel het kwartje: ook mijn oudste bleek een lichte vorm van autisme te hebben en was bovendien depressief.’

Ontslag

De problemen met haar oudste zoon zijn voor Claudette de druppel. Met een burn-out meldt ze zich ziek op haar werk. ‘Ik voelde me zo machteloos. Als het niet goed gaat met je kinderen, houdt alles op toch? Daarbij kwam dat we binnen de familie ook nog te maken kregen met veel ziekte en overlijden. Het licht ging echt uit.’ Als het beter gaat met de oudste en ook Claudette zelf is opgekrabbeld, is het helaas te laat. Haar werkgever wil haar niet meer terug. Na 25 jaar komt er een einde aan haar carrière als accountmanager in het bedrijfsleven. ‘Het heeft anderhalf jaar geduurd voordat ik daar vrede mee had’, vertelt ze. ‘Ik was boos, teleurgesteld en verdrietig, maar na een poosje kwam ook de opluchting. Mijn ontslag gaf me de ruimte om open te staan voor nieuwe dingen – en precies op dat moment kwam Mama Vita op mijn pad. Natuurlijk kende ik wel organisaties voor mensen met autisme, maar die waren niet specifiek gericht op moeders. Mijn kennismaking met Mama Vita voelde voor mij als een openbaring. Eindelijk was ik niet meer alleen.’

Genoeg aan een half woord

Als je zelf geen kind met autisme hebt, is het volgens Claudette lastig te begrijpen waarmee je als moeder allemaal te dealen hebt. Bij Mama Vita hoefde ze niets uit te leggen. ‘De vrouwen die ik ontmoette, hadden aan een half woord genoeg. Zij begrepen écht wat er speelde in mijn leven. Naast herkenning kreeg ik ook een schat aan informatie. Ik leerde op een andere manier naar autisme kijken. Minder als een defect of een beperking – meer als een andere manier van ontwikkelen. Kinderen met autisme zijn in sommige dingen heel traag, maar in andere opzichten ontwikkelen ze juist veel sneller dan anderen. Alle informatie, de nieuwe inzichten en het contact met andere moeders hebben mijn leven enorm verrijkt.’

Liefde en inzicht

Claudette besloot wat taken op zich te nemen binnen Mama Vita en zo kwam van het één het ander. Als landelijk coördinator is ze tegenwoordig wekelijks heel wat uurtjes in touw voor de stichting. ‘Ik help bij de organisatie van evenementen en bijeenkomsten, en ik houd me onder meer bezig met fondsenwerving en de website. Daarnaast heb ik contact met moeders in allerlei fases. Vorige week sprak ik nog een vrouw die net te horen had gekregen dat haar zoontje autisme heeft. Ze was de wanhoop nabij. Net als bij onze zoon destijds, was de arts uitermate somber geweest over zijn toekomst. Ik heb haar op het hart gedrukt om de moed niet te snel op te geven. Uit eigen ervaring kon ik haar vertellen dat je met liefde en inzicht een heel eind komt. Vaak veel verder dan hulpverleners denken.’
Claudette eigen zoons zijn nu 23 en 17 jaar. Ze maken het redelijk goed, maar Claudette benadrukt dat het niet altijd gemakkelijk is. ‘Als kinderen met autisme groter worden, is het een hele kluif om voor hen een goed plekje in de samenleving te vinden’, vertelt ze. ‘Maar het grote verschil met vroeger is dat ik het niet meer alleen hoef te doen. Bij Mama Vita kan ik altijd terecht voor een luisterend oor en zinvolle adviezen.’
www.mamavita.nl

 

Claudette met de jongste

Claudette wil haar zonen liever niet bij naam noemen in het interview. Ze volstaat met ‘de oudste’ en ‘de jongste’. Haar oudste zoon wil niet op de foto.

Tekst: Annet Reusink

 

Lees meer:

  • 'Jij mag er zijn'

    ‘Kinderen leren in mijn rolstoelclinics om hun handicap te accepteren en blij te zijn met zichzelf.’ – Kees-Jan van der Klooster

  • Nooit meer alleen

    'Mijn kennismaking met Mama Vita voelde voor mij als een openbaring’ - Claudette Nouris (47)

  • 'Je hebt altijd een keuze'

    'Er is niets wat ik niet kan doordat ik mijn onderbeen mis.' - Bibian Mentel

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij