Menu overslaan

“Waar ik van wakker lig: hoe moet het met Nilla als ik er niet meer ben?”

Nilla

De zesjarige Nilla is gehandicapt. Naast haar ontwikkelingsachterstand en ernstige lichamelijke problemen heeft ze ook autisme. Voor haar is zoiets simpels als naar buiten gaan helemaal niet simpel. En contact maken met andere kinderen is een nog grotere uitdaging. Een eenzaam bestaan.

Nilla en vader Mark

Grootste zorg

Vader Mark: “Vlak nadat Nilla geboren was, bleek het mis. Ze dronk niet, maakte geen contact. Nilla lag aan een 24-uurs-sonde. Zo werd mijn grootste droom om een dochter te krijgen mijn grootste zorg.”

Na een uitgebreid medisch onderzoek bleek Nilla een zeldzame afwijking te hebben, het AUTS2-syndroom. Ze kan niet zelfstandig eten, geeft vaak over en heeft het benauwd als ze verkouden is. Bovendien heeft ze autisme , waardoor ze geen verschil ziet tussen goed en kwaad en snel overprikkeld is. Als zesjarige heeft ze nu de ontwikkeling van een driejarige.

Nilla kwam nergens

“Doordat Nilla geen contact maakte en snel overprikkeld was, moesten we haar altijd thuislaten,” vertelt Mark. “Ze kwam nergens. Een simpele uitstap naar de winkel was al onmogelijk. Dan groei je heel geïsoleerd op. Ondertussen probeerden wij ondanks alle zorg een zo normaal mogelijk leven te leiden. Voor onszelf en onze twee zonen, maar vooral ook voor Nilla. Een enorme uitdaging. Maar dat is de enige manier om ervoor te zorgen dat ze zich beter kan aanpassen aan de maatschappij. Uiteindelijk misschien zelfs begeleid kan werken en wonen. Want dat is waar ik ’s nachts van wakker lig. Hoe moet dat wanneer ik er niet meer ben? Niet meer voor haar kan zorgen?”

Speciale klas

Onderwijs is de sleutel tot een zo zelfstandig mogelijk leven, maar in het gewone onderwijssysteem vonden Nilla’s ouders geen passende plek voor haar. De Samen naar School klas bood uitkomst. Vader Mark: “We hoorden van de Samen naar School klas, mede mogelijk gemaakt door het Gehandicapte Kind. Hier kan Nilla regelmatig meedraaien op een reguliere basisschool in een speciale klas. Met een ontwikkelplan op maat, waarbij geldt: samen waar het kan, apart waar het moet. Iets waar wij enorm achter staan. Ze gaat hier vier keer per week naar school, waar ze zorg en onderwijs op maat krijgt. En drie keer per week sluit ze bij de andere kinderen aan, om samen muziek te maken bijvoorbeeld of te puzzelen.”

Nilla speelt mee

In de Samen naar School klas zien haar ouders dat Nilla met sprongen vooruit gaat. “Eerst kon ze niet praten, nu kan ze al wat vertellen. Als ze pijn heeft, kan ze dat duidelijk maken. Hierdoor kunnen we haar steeds beter helpen en begrijpen. Op het schoolplein speelt ze zelfs al mee en thuis speelt ze met haar broertjes en hun vriendjes. Je ziet dat Nilla zich echt optrekt aan haar leeftijdsgenootjes zonder beperking. En op haar eigen manier contact probeert te maken. Andersom maken haar leeftijdsgenootjes van dichtbij mee dat er ook kinderen zijn die anders zijn, maar niet eng. Misschien een gebruiksaanwijzing hebben, maar ook heel gezellig zijn. Dit zijn mooie stappen.”

Ook voor andere kinderen

Alle inspanningen kosten enorm veel energie. Maar Nilla is het bewijs dat het kan! Dat kinderen zoals Nilla geen bankzitters hoeven te blijven. Uit dat isolement kunnen komen om hopelijk toch opgenomen te worden in de maatschappij. Maar het blijft kwetsbaar, vreest Mark. “Mijn angst speelt nog steeds dagelijks op – hoe het moet wanneer wij er niet meer zijn. Alles wat we nu mondjesmaat opbouwen, verzamelen en leren, moeten we kunnen behouden. Voor Nilla en alle andere kinderen die deze hulp nodig hebben. We moeten ervoor zorgen dat Samen naar School klassen de nieuwe norm worden. We moeten blijven denken in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden. En dat kan dankzij de hulp van donateurs van het Gehandicapte Kind.”

“Van een levenloos meisje aan een infuus zijn wij naar een dochter gegaan met wie het stapje voor stapje beter gaat. Met wie we zelfs naar K3 zijn geweest. Ik heb gejankt van geluk.”

Lees ook:

  • 'Michel wil erbij horen'

    Op het regulier onderwijs is hij niet welkom en het speciaal onderwijs bleek niet de juiste plek voor hem. Michel gaat nu niet naar school, tot groot verdriet van zijn moeder Sandra Guirguis.

  • 'Jenson bleek wél te kunnen leren'

    Door zijn angststoornis zou Jenson (8) nooit onderwijs kunnen volgen. Maar in de Samen naar School klas bleek hij wel te kunnen leren. Inmiddels gaat hij met succes naar groep 4 van de gewone school.

  • Duizenden kinderen onnodig thuis

    Veel kinderen met een handicap krijgen geen onderwijs terwijl dat wel mogelijk zou zijn. Ze krijgen dagopvang of zitten thuis, maar in een Samen naar School klas zouden ze gewoon naar school kunnen, zegt Henk-Willem Laan van het Gehandicapte Kind.

CBF Centraal Bureau Fondsenwerving ANBI Algemeen Nut Beogende Instelling VriendenLoterij